Montando el tsunami plateado como un neozelandés discapacitado

Gracias a los avances técnicos y médicos, cada vez más personas discapacitadas viven hasta la vejez. El sistema no está preparado, escribe Robyn Hunt.

Me encuentro, con cierta sorpresa, sufriendo el temido “tsunami de plata”, que está arrastrando consigo a personas con discapacidades de por vida y de largo plazo.

Somos la generación de personas discapacitadas que en su mayoría escaparon de las instituciones. Algunos de nosotros tenemos mejor educación que las generaciones anteriores y nos beneficiamos de avances técnicos, médicos y de otro tipo. Algunos tenían parejas, hijos, trabajos e incluso carreras, aunque a veces irregulares. Vivimos más que las generaciones anteriores de discapacitados. Como activistas, trabajamos por el cambio entonces y todavía lo hacemos ahora.

Sin embargo, los sistemas de apoyo a las personas mayores no están preparados para nosotros. Las predicciones eran posibles porque contamos con datos sobre discapacidad desde 1996 y el envejecimiento de la población ha sido bien señalado. Pero hay pocos datos disponibles sobre nuestra cohorte de discapacidad y estado de edad. La falta de datos significa malas decisiones en materia de políticas y servicios.

A muchas personas mayores discapacitadas no les agrada esto. Para nosotros, primero fue la discapacidad y luego el envejecimiento. Eso marca la diferencia.

No siempre encajamos ni con las personas discapacitadas más jóvenes ni con el grupo de discapacidad relacionado con la edad. Estamos acostumbrados a vivir con deficiencias y discapacidades, pero nos enfrentamos a problemas muy particulares a medida que envejecemos.

Las personas mayores con discapacidad saben cómo vivir con discapacidades y limitaciones. Hemos aprendido a adaptarnos y resolver problemas. Alguien como yo, que ha tenido problemas de visión o ceguera, un usuario de silla de ruedas y/o problemas de audición durante toda o la mayor parte de nuestra vida, tendrá actitudes, habilidades y maneras diferentes de manejar y adaptarse a ese impedimento que una persona que está perdiendo su vista, movilidad o oído a medida que llegan a una edad avanzada.

Una vez que las personas con discapacidad llegan a los 65 años nos volvemos invisibles, perdemos la voz y quedamos subsumidos por aquellos que adquieren discapacidades con el envejecimiento. Estamos inhabilitados por un sistema que no tiene en cuenta la diferencia.

Carecemos de voz y representación en áreas que son críticas para nuestro bienestar, como en el comité asesor de Whaikaha (el Ministerio de Personas con Discapacidad). Las personas mayores no deberían ser excluidas, ya que se apoyan y alientan (con razón) las voces de los más jóvenes. Aportamos una riqueza de conocimiento, especialmente conocimiento institucional que tiene más que valor histórico.

Las profesiones médicas y asistenciales nos ven a todos como un conjunto de condiciones médicas y de salud que deben gestionarse, una visión funcional y medicalizada de todas las personas mayores con discapacidad. Como activistas, hablamos por nosotros mismos. No estamos preparados para perder nuestra identidad, autonomía y agencia ganadas con tanto esfuerzo y pasar tranquilamente a esa buena noche.

También existen algunos problemas sistémicos fundamentales de servicio. Estos comenzaron en 2001, cuando el gabinete cambió los Servicios de Apoyo a la Discapacidad (DSS). La separación del DSS para las personas mayores reconoció que la discapacidad en las personas mayores generalmente está relacionada con el empeoramiento de la salud y que las necesidades de apoyo de las personas mayores están estrechamente relacionadas con las necesidades de salud. Antes del cambio, había un servicio fluido para muchas personas discapacitadas a medida que envejecían. Después del cambio, los servicios (incluidos los destinados a personas con discapacidad de larga duración) fueron supervisados ​​por centros de atención a personas mayores, lo que significó un enfoque más medicalizado y menos holístico al que las personas con discapacidad no estaban acostumbradas. Cuando se realizó el cambio, se reconoció el impacto en las personas mayores discapacitadas, pero no se tomó acción al respecto. Desde entonces, DSS ha seguido centrándose en las necesidades de las personas discapacitadas menores de 65 años.

El grupo más perjudicado por esta decisión de 2001 fue el de las personas discapacitadas que envejecen. Para algunas personas discapacitadas, su deterioro podría significar que envejecen más rápidamente y el deterioro original puede exacerbarse con la edad. Por ejemplo, los hombros de los usuarios de sillas de ruedas manuales se desgastan, el colágeno disminuye a medida que las personas con Ehlers-Danlos envejecen y la escoliosis reduce la capacidad pulmonar. También podemos adquirir deterioros adicionales con resultados compuestos. Si desarrollo una discapacidad física con la edad, pierdo mi independencia, porque la baja visión significa que no conduzco. No me sentiría seguro usando una silla de ruedas. DSS debe considerar que las personas de este grupo necesitan más o diferente apoyo.

Nuestra situación se complica por la falta de claridad sobre quién es elegible para DSS. Todas las agencias deberían trabajar juntas para resolver la definición cada vez más amplia de discapacidad y la necesidad de integrar un sistema fracturado que no funciona para personas discapacitadas de todos los grupos de edad. En la actualidad, muchas personas mayores discapacitadas se sienten desatendidas por el DSS, a pesar de las promesas de una interfaz más eficaz.

Los avances en la tecnología médica y mejores apoyos y servicios significan que las personas discapacitadas viven mucho más tiempo. Pero el enfoque en materia de políticas, servicios y apoyo no ha seguido el mismo ritmo. Las personas mayores con discapacidad enfrentan muchas barreras ambientales y sociales que afectan nuestra participación en nuestras comunidades y contribuyen a una sensación de aislamiento. Por ejemplo, las personas con discapacidad física que alguna vez pudieron utilizar el transporte público pero que ya no pueden hacerlo, se ven obstaculizadas por la falta crónica de taxis accesibles en todo el país.

El estereotipo de salud promovido de la persona mayor “apta y capaz” está minando. Algunas personas con discapacidad pueden necesitar apoyo para vivir a una edad más temprana que las personas mayores sin discapacidad. Si necesitan equipo, es posible que necesiten una habitación premium, que es más cara para alguien que tal vez no pueda ganar ni ahorrar. Aquellos que necesitan apoyo sin medios podrían quedarse sin él. Vivir en instalaciones más orientadas a personas muy mayores puede limitar las oportunidades de conexión y estimulación social y comunitaria.

El aumento de la discapacidad y los costos de vida significan dificultades para quienes han tenido un historial laboral interrumpido relacionado con la discapacidad. La pobreza y el acceso a viviendas accesibles, adecuadas y estables cerca del transporte y los servicios públicos son un problema real. Esto afecta especialmente a las mujeres mayores, que pueden no haber tenido pareja ni ser dueñas de su propia casa. Las personas con problemas de aprendizaje que en el pasado podrían haber sido institucionalizadas enfrentan problemas similares.

Las personas mayores con discapacidad también carecen de acceso a la información. El acceso desigual que en el pasado a tecnologías y conexiones a Internet cada vez más caras continúa para muchas personas con discapacidad, pero se espera cada vez más que el gobierno, la banca, el pago de facturas y otras transacciones importantes se realicen en línea. Hay lagunas en la información disponible para las personas mayores discapacitadas, o no es clara o no es útil. Muchos sitios web del sector público todavía no son accesibles.

Es raro que haya un debate público significativo sobre la discapacidad y el envejecimiento, y en gran medida es competencia de médicos y académicos. El liderazgo de las personas mayores con discapacidad es esencial.